前不久前才在新聞報導中看到開發出對罕見疾病「龐貝氏症」有效療藥的幕後功臣是台灣人-陳垣祟(中研院生物醫學科學研究所所長),此藥讓羅患龐貝氏症的新生兒從平均壽命六個月的命運得以延續下去。

 

 

 

 

 

 

報導中也有介紹這件「真人真事」已被拍成電影上映了,但台灣似乎只有發行DVD,看了這篇報導後,我其實也沒想太多,就跟往常一樣跑去DVD出租店逛一逛,就看到了這部電影「愛的代價」的DVD,因為主要演員是我喜歡的 哈里遜福特和布蘭登費雪 所主演,好奇之下就租回來看看了。

 

 

 

 

 

 

 

劇情大意就是男主角 克羅利(布蘭登費雪 )是一名擁有哈佛商學院學歷的高材生,他擁有令人稱羨的工作,且工作能力備受肯定正步步高昇時,他兩名兒女得了罕見遺傳疾病-龐貝氏症。在工作之餘克羅利和妻子艾琳(凱利羅素 )也不斷的照顧兒女和尋找一些對龐貝氏症有關的資料。

 

 

 

 

 

最後終於找到一名史東希爾 博士(哈里遜福特 ),史東希爾 博士的理論對目前的龐貝氏症算是最有希望的研究!但卡在沒有經費設立實驗室的困境,克羅利放棄目前高薪的工作過來幫助史東希爾 博士進行新藥的開發,途中遇到不少阻礙,比方說經費不足、衛生局的繁文縟節規定、資助藥商的哩哩扣扣程序和方法,讓不受束縛的史東希爾 博士傷透了腦筋,而克羅利 卻也不得不在資助商的威權下低頭與史東希爾 博士起衝突!

 

 

 

 

 

經過重重萬難,最後終於開發出一種對龐貝氏症有療症的酶素,成功的讓羅患龐貝氏症的兒童可以延續生命,雖說無法完全治療痊瘉,但可以讓症狀好轉使生命一直延續下去。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

上網搜尋一下「龐貝氏症」是什麼病,簡單的說就是:身體因基因異常缺乏可分解肝醣的酵素,造成器官無法正常運作,發病的話,心臟、骨骼、呼吸、肌力均嚴重損害,心肺衰竭為最大死因。

 

 

 

 

 

片中看到克羅利為了找到對生病的兒女有益處的資料廢寢忘食與看到女兒送進加護病房與死神博鬥的無力感,最後找到最有希望的史東希爾 博士合作,並面對了種種各式各樣的考驗,最後終於成功開發出有效用的新藥,心理其實在思考的是:

 

 

1.      如果今天是我們的親人得到罕見疾病,我們可以為親人做到什麼程度?像男主角為親人放棄工作去尋找奇蹟?還是順從天意?

 

 

2.      藥商如果無利可圖的話,會製作這種新藥嗎?(開發成本如果遠高於回收成本的話,應該沒人會去開發吧,這個就是現實)

 

 

3.      我們能為這些罕見病患做什麼?(我可能只有捐點小款這點本事..)

 

 

 

 

 

其實我本來以為這部片會是一部很沉悶的片,但從頭看到尾其實覺得並不冗長,雖然說男主角布蘭登費雪自神鬼傳奇後,那付發福的福相令人覺得有點欠揍,但全片中從她對兒女的一舉一動的關切和所作所為,還是可以讓人看出身為一個父親的努力。

 

 

 

 

 

雖說哈里伯在此片其實沒有太大的發揮,但他就是有一種魅力存在,為本片增加不了少可看性。

 

 

 

 

 

從本片中也大約可得知要從理論性的研究達到實際製作藥品的過程是非常複雜的,必須經過重重考慮、衛生局的規定、臨床實驗的時間、與其他公司互相競爭(利益問題)、社會制度、與自家公司的內部鬥爭(營運問題)等等問題,從理論中得到假設再經過驗證的過程是很長的一段時間,在這段時間還得面臨一些現實利益的考慮,電影中算是成功的例子!其他無疾而終的奮戰可能我們都不曾了解過。

 

 

 

 

 

罕見疾病基金會指出,台灣於20057月將Myozyme納入健保給付,2009年有34名龐貝氏症的患者因接受Myozyme治療而重獲新生。目前透過新生兒篩檢機制,即能篩檢出龐貝氏症的嬰幼兒

 

 

資料來源: 中時健康 

 

 

 

 

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留言列表 (1)

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  • 路人(沒有超能)
  • 路過偶然看見,就來提醒一下
    約翰·克勞利是那兩個孩子的父親喔,並不是兩個人啦。研究龐貝氏症的則是史東希爾博士才對。
    另外史東希爾博士應該只是"博士"而不是"醫生",雖然都叫Doctor,但醫生是需要另外考取執照的。從片中劇情來看,他並沒有從事醫療的行為,事實上在約翰第一次去酒吧找他時,他自己就說過:「我是個學者,要看病請去找醫生。」
  • 噗,謝謝指正,錯的離譜呀,都沒有人指正我,謝謝,但關於博士的部份,我後面有寫「而哈里遜福特 似乎是自絕命追殺令後,第二次飾演醫生(應該說研究博士才對)」。可能這樣還不夠明顯,不過謝謝你,我改一下。

    俊藤劍 於 2017/11/12 23:22 回覆

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